Über uns
PMDS Hilfe e.V.
Unser Verein
Die Seite PMDS Hilfe ist eine unabhängige Infoplattform über die Prämenstruelle Dysphorische Störung. Sie wurde 2021 von Betroffenen gegründet und wird rein ehrenamtlich betrieben.
Seit Dezember 2023 sind wir ein eingetragener, gemeinnütziger Verein – die PMDS Hilfe e.V.. Unser Ziel ist, die Aufklärung zu PMDS in Deutschland voranzubringen und den Leidensweg für Betroffene abzukürzen.
Je mehr Mitglieder wir sind, desto stärker unsere Stimme – und desto mehr können wir auch in Sachen Versorgung und Hilfsangebote erreichen!
Mitgliedschaft
Als Mitglied des PMDS Hilfe e.V. unterstützt du mit deinem Jahresbeitrag die Aufklärungs- und Öffentlichkeitsarbeit rund um PMDS. Und du setzt ein wichtiges Zeichen: Je mehr wir sind, desto stärker können wir uns für bessere Behandlungsbedingungen einsetzen – bei Krankenkassen, ÄrztInnen und Forschungseinrichtungen. Zudem erhältst du Zugang zu besonderen Angeboten für unsere Mitglieder.
Was wir tun
Mit der pmds-hilfe.de als Infoplattform arbeiten wir daran, eine zuverlässige Informationsquelle und Anlaufstelle für Betroffene zu bieten. Damit wollen wir den Weg zur Diagnose und der passenden Hilfe verkürzen. Neben unserer regelmäßigen Online-Selbsthilfegruppe bauen wir derzeit weitere Hilfs- und Beratungsangebote aus. Ein weiteres wichtiges Ziel ist es, die Versorgungslage zu verbessern – durch bessere Aufklärung von ÄrztInnen und der Vermittlung zwischen Fachkreisen und PatientInnen. Zudem unterstützen wir Forschungprojekte, die langfristig helfen indem sie die Entwicklung neuer Erkenntnisse und Behandlungsansätze vorantreiben.
Gesundheitspolitik und öffentliche Meinung werden von vielen Seiten beeinflusst – wir stellen sicher, dass wir als Betroffene gemeinsam eine starke Stimme haben, und unsere Interessen öffentlich vertreten können.
PMDS Hilfe e.V. Satzung
Unser Team
Katharina Schmidt
Katharina hat 2020/21 die Seite pmds-hilfe.de gegründet. Sie ist Vorstandsvorsitzende und leitet den Bereich Kommunikation & Öffentlichkeitsarbeit. Aktuell betreut sie auch den Bereich der Selbsthilfe.
Sie ist selbst betroffen mit PMDS und ADHS.
Geb. 1985, Lahnstein
2006-2009: BA Arts & Culture (Kulturwissenschaften Schwerpunkt Media / Science & Technology), Universität Maastricht.
2010-aktuell: Texterin & Konzepterin mit Schwerpunkt Healthcare
2020-aktuell: Gründung & Leitung PMDS Hilfe
2022-aktuell: Studium B. Sc. Osteopathie, Universität Fresenius Köln.
2023: Vereinsgründung PMDS-Hilfe e.V.
2024-aktuell: Studentische Hilfskraft IFOM – Evidenzbasierte Versorgungsforschung, Universität Witten-Herdecke.
„Ich weiss seit 2020, dass ich PMDS habe. Obwohl ich ein tolles Leben, gute Freunde, eine großartige Beziehung und viel Therapie hatte, wurde ich in regelmäßigen Abständen ohne erkennbaren Grund schwer depressiv, ängstlich, heulte tagelang, war verzweifelt und suizidal. Ich hatte 5 Jahre als Stand Up Comedienne gearbeitet und konnte und wollte nicht mehr auf die Bühne. Als ich auf der Seite von iapmd.org über PMDD las, machte es so laut Klick… Gleichzeitig trieb es mich fast zur Verzweiflung: Nirgendwo fand ich Infos auf Deutsch, kein Arzt hatte je davon gehört und ich fühlte mich absolut hilflos. Dazu schien es kaum Behandlungs-Möglichkeiten zu geben. Ich war immer gegen Psychopharmaka gewesen und hatte mir vor Jahren geschworen nie wieder die Pille zu nehmen.
Nach einem Jahr immer schlimmer werdender PMDS mit starken suizidalen Gedanken und viel Recherche beschloss ich dann doch, SSRI zu probieren. Die Antidepressiva stabilisierten mich genug, so dass ich mich traute, es nochmal mit einer Pille zu versuchen. Leider löste die Pille nach nur drei Tagen eine Panikattacke bei mir aus. Die Frauenärztin sagte ich habe einfach eine Angststörung und sie könne mir nicht helfen.
Trotz SSRI blieb ich suizidal. Da ich als Healthcare-Texterin schon oft Webseiten und Infos für Ärzte und PatientInnen verfasst hatte, beschloss ich, mit der PMDS Hilfe die erste deutschsprachige Infoseite zu dem Thema zu schaffen. Um mein eigenes Wissen zu vertiefen, und den Weg für andere Betroffene abzukürzen.
Erst vier FrauenärztInnen später fand ich eine, die tatsächlich schonmal von PMDS gehört hatte, meine Symptome ernst nahm und mich bei der Suche nach der richtigen Pille unterstützte.
2022 wurde ich zusätzlich mit ADHS diagnostiziert.
Mit meiner aktuellen Medikation bin ich weitestgehend symptomfrei – keine Heulattacken, keine suizidalen Gedanken mehr. Mein Alltag wird meist nur noch durch meine ADHS, nicht mehr durch die tiefen PMDS-Phasen beeinflusst. Ich nehme eine Kombi-Pille, 30 mg Elvanse (ADHS-Medikamente) und nach wie vor SSRI.
Anita Lehman
Anita ist hilft als Tech-Nerd und ausgebildete Technikjournalistin, PMDS-Hilfe auf sichere Beine zu stellen. Sie hat dazu beigetragen den Verein PMDS-Hilfe e.V. zu gründen und engagiert sich als Vorstand. Anita hat PMDS, ADHS und Migräne .
Geb. 1983, Paderborn
2003-2009: Studium Dipl. -Technikjournalismus (FH) an der H-BRS Sankt Augustin.
2010-aktuell: Berufserfahrung als Social-Media- & Marketing-Managerin
2023-aktuell: Leitung IT/Organisation PMDS Hilfe
2023: Vereinsgründung PMDS-Hilfe e.V.
2023-aktuell: Studium B.Sc. Digital Health an der IU Internationale Hochschule
„Als Studentin mit Anfang 20 bekam ich Symptome, die ich und meine Ärzte nicht genau einschätzen konnten: Migräne, Schlafstörungen, Ängste und depressive Episoden. Kurze Zeit später war allerdings alles wieder gut, ich hatte Energie für mein Studium und ich machte die Clubs und Bars der Gegend unsicher.
Im Gegensatz zu meinen Ärzten wurde mir irgendwann klar, dass diese Symptome irgendwie mit meinem Zyklus und meinen Hormonen zusammenhängen. All meine Versuche, Klarheit darüber zu bekommen, was mit mir los ist, sollten allerdings noch um die 15 Jahre ins Leere laufen.
Ich schaffte trotz Hürden mein Studium, lernte einen tollen Mann kennen und gründete eine Familie. Was sich damals noch anfühlte, wie das Ziel meiner Reise, sollte erst der Start eines deutlich schwierigeren Weges werden: Die Schwangerschaften triggerten all die früheren Symptome. Stress und höhere Verantwortung verstärkten sie und Neue kamen hinzu. Ich kämpfte mich durch den Alltag und konnte weder meine Karriere, noch meine Familie genießen.
Der Vorschlag meines Arztes „sich doch einfach die Gebärmutter schreddern zu lassen“, hat mich nur im ersten Moment schockiert: Mit wachsender Verzweiflung klangen seine Worte immer vielversprechender, auch wenn er eigentlich nicht wusste, ob es die schlimmsten Symptome, die Psyche und Verzweiflung, überhaupt positiv verändern würde.
Ich war dennoch gewillt es zu versuchen, fing allerdings auch an zu recherchieren. Und plötzlich fand ich diese 4 Buchstaben: PMDS. Es gab wenig Info, aber nach ein paar Monaten Zyklus- und Symptomtagebuch und einem Besuch bei der gynäkologischen Psychosomatik stand fest: Das ist meine Diagnose.
Es vergingen weitere Jahre mit verschiedenen Therapien und Medikamenten und Aufs und Abs, aber seit letztem Jahr habe ich die PMDS mit Hilfe einer geringen Dosis Escitralopram (einem SSRI) und der Einnahme der Slinda (Pille mit Drospirenon) ohne Pillenpause und ohne die Plazebos ganz gut im Griff.
Nachdem ich 2023 auch meine ADHS Diagnose erhielt und seitdem mit Ritalin meinen Alltag besser im Griff habe, konnte ich meine Energie wieder in sinnvolle Bahnen leiten und lang gehegte Ideen umsetzen. Ich startete meinen Blog stimmungspirouettten.de und schloss mich kurze Zeit später Karharina und der PMDS Hilfe an.“
Yanah Hönisch-Gravel
Bald mehr.
