Über uns
PMDS Hilfe e.V.
Unser Verein
Die Seite PMDS Hilfe ist eine unabhängige Infoplattform über die Prämenstruelle Dysphorische Störung. Sie wurde 2021 von Betroffenen gegründet und wird rein ehrenamtlich betrieben.
Seit Dezember 2023 sind wir ein eingetragener, gemeinnütziger Verein – die PMDS Hilfe e.V.. Unser Ziel ist, die Aufklärung zu PMDS in Deutschland voranzubringen und den Leidensweg für Betroffene abzukürzen.
Je mehr Mitglieder wir sind, desto stärker unsere Stimme – und desto mehr können wir auch in Sachen Versorgung und Hilfsangebote erreichen!
Mitgliedschaft
Als Mitglied des PMDS Hilfe e.V. unterstützt du mit deinem Jahresbeitrag die Aufklärungs- und Öffentlichkeitsarbeit rund um PMDS. Und du setzt ein wichtiges Zeichen: Je mehr wir sind, desto stärker können wir uns für bessere Behandlungsbedingungen einsetzen – bei Krankenkassen, ÄrztInnen und Forschungseinrichtungen. Zudem erhältst du Zugang zu besonderen Angeboten für unsere Mitglieder.
Was wir tun
Mit der pmds-hilfe.de als Infoplattform arbeiten wir daran, eine zuverlässige Informationsquelle und Anlaufstelle für Betroffene zu bieten. Damit wollen wir den Weg zur Diagnose und der passenden Hilfe verkürzen. Neben unserer regelmäßigen Online-Selbsthilfegruppe bauen wir derzeit weitere Hilfs- und Beratungsangebote aus. Ein weiteres wichtiges Ziel ist es, die Versorgungslage zu verbessern – durch bessere Aufklärung von ÄrztInnen und der Vermittlung zwischen Fachkreisen und PatientInnen. Zudem unterstützen wir Forschungprojekte, die langfristig helfen indem sie die Entwicklung neuer Erkenntnisse und Behandlungsansätze vorantreiben.
Gesundheitspolitik und öffentliche Meinung werden von vielen Seiten beeinflusst – wir stellen sicher, dass wir als Betroffene gemeinsam eine starke Stimme haben, und unsere Interessen öffentlich vertreten können.
PMDS Hilfe e.V. Satzung
Unser Team
Katharina Schmidt
Katharina hat 2020/21 die Seite pmds-hilfe.de gegründet. Sie ist Vorstandsvorsitzende und leitet den Bereich Kommunikation & Öffentlichkeitsarbeit. Aktuell betreut sie auch den Bereich der Selbsthilfe.
Sie ist selbst betroffen mit PMDS und AuDHS.
„Ich weiss seit 2020, dass ich PMDS habe. Obwohl ich ein tolles Leben, gute Freunde, eine großartige Beziehung und viel Therapie hatte, wurde ich in regelmäßigen Abständen ohne erkennbaren Grund schwer depressiv, ängstlich, heulte tagelang, war verzweifelt und suizidal. Ich hatte 5 Jahre als Stand Up Comedienne gearbeitet und konnte und wollte nicht mehr auf die Bühne. Als ich auf der Seite von iapmd.org über PMDD las, machte es so laut Klick… Gleichzeitig trieb es mich fast zur Verzweiflung: Nirgendwo fand ich Infos auf Deutsch, kein Arzt hatte je davon gehört und ich fühlte mich absolut hilflos. Dazu schien es kaum Behandlungs-Möglichkeiten zu geben. Ich war immer gegen Psychopharmaka gewesen und hatte mir vor Jahren geschworen nie wieder die Pille zu nehmen.
Nach einem Jahr immer schlimmer werdender PMDS mit starken suizidalen Gedanken und viel Recherche beschloss ich dann doch, SSRI zu probieren. Die Antidepressiva stabilisierten mich genug, so dass ich mich traute, es nochmal mit einer Pille zu versuchen. Leider löste die Pille nach nur drei Tagen eine Panikattacke bei mir aus. Die Frauenärztin sagte ich habe einfach eine Angststörung und sie könne mir nicht helfen.
Trotz SSRI blieb ich suizidal. Da ich als Healthcare-Texterin schon oft Webseiten und Infos für Ärzte und PatientInnen verfasst hatte, beschloss ich, mit der PMDS Hilfe die erste deutschsprachige Infoseite zu dem Thema zu schaffen. Um mein eigenes Wissen zu vertiefen, und den Weg für andere Betroffene abzukürzen.
Erst vier FrauenärztInnen später fand ich eine, die tatsächlich schonmal von PMDS gehört hatte, meine Symptome ernst nahm und mich bei der Suche nach der richtigen Pille unterstützte.
2022 wurde ich zusätzlich mit ADHS diagnostiziert.
Mit meiner aktuellen Medikation bin ich weitestgehend symptomfrei – mein Alltag wird meist nur noch durch meine ADHS, nicht mehr durch die tiefen PMDS-Phasen beeinflusst. Ich nehme eine Kombi-Pille, ADHS-Medikamente und nach wie vor SSRI.
Was ich mir für PMDS-PatientInnen wünsche: Es hat bei mir 8 Pillenpräparate und verschiedenste Medikamentendosierungen gebraucht, um eine stabile Einstellung zu erreichen. Ich wünsche mir mehr Sicherheit für die Behandlung, und mehr Erkenntnisse wie z.B. ADHS-Medikamente und Hormonpräparate zusammenwirken oder wie hoch das Thromboserisiko bei MigränepatientInnen durch Östrogen tatsächlich ist. Und ich wünsche mir einen besseren und sozialgerechten Zugang zu Behandlung und Unterstützung: dass wir Hormonpräparate wie die Pille nicht selbst zahlen müssen, und dass Betroffene stärker selbst entscheiden dürfen, welche Risiken sie auf sich nehmen wollen.
Yanah Hönisch-Gravel
Yanah ist Gründungsmitglied und seit Mai 2025 2. Vorstandsvorsitzende. Sie leitet den Bereich Finanzen und Verwaltung. Ihr Ziel: Das PMDS öffentlich bekannt und als chronische Erkrankung anerkannt wird, und Betroffene endlich angemessene Unterstützung erhalten.
Lea Maschotta
Lea ist seit Juni 2024 Teil des Vereins und selbst von PMDS betroffen. Sie hat geholfen, PMDS-Hilfe e.V. organisatorisch auf stabile Füße zu stellen und bringt ihre Erfahrung vor allem im Ehrenamts-, Projekt- und Vereinsmanagement ein. Was ihr lange gefehlt hat – Sichtbarkeit, Verständnis und Austausch rund um PMDS – möchte sie heute selbst mitgestalten. Ihr Ziel: mehr Aufmerksamkeit und Anerkennung für eine Erkrankung, die viel zu oft übersehen wird.
Desiree Groß
Désirée ist Gründungsmitglied des Vereins und seit 2025 aktiv Teil des Teams. Sie möchte dazu beitragen, dass PMDS sichtbarer wird und sich Betroffene weniger allein fühlen. Daher setzt sie ihre kreative Ader für die Aufklärungsarbeit auf Social Media und weiteren Design-Fragen ein.
